SALUTE, VA’ IN SCENA “RARI PER CASO” A SOSTEGNO DELLA RICERCA SULLE MALATTIE RARE

“Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”
Oltre ad essere un bel messaggio di coraggio e speranza, è parte di una canzone rap che i ragazzi della scuola “il Cantiere teatrale” metteranno in scena in occasione dell’evento ed è tratto dal  racconto vincitore del concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso”.

Sabato prossimo infatti i ragazzi si esibiranno sul palco dell’Auditorium dell’Università Cattolica del Sacro Cuore rappresentando “Rari per caso” che, grazie all’aiuto degli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sono riusciti a rendere il racconto “I capricci del giro fusiforme” una vera e propria commedia. L’impegno di questi ragazzi è destinato alla raccolta fondi per la creazione di un centro di assistenza socio-sanitaria famiglie per le persone con malattie rare.

“Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest’energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”.

L’impegno della scuola teatrale e dei ragazzi che la frequentano è stato quanto mai sostenuto e stimolato dai rappresentanti del Gemelli che, come spiega Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli “fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali . L’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” e allo stesso tempo dimostrazione di come la collaborazione, ormai duratura, tra l’Istituto e l’ospedale sia proficua e ben gestita.

Anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e colui che ha messo a disposizione l’Auditorium per lo spettacolo, tiene a sottolinearci come “la ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare. Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su  tali problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”.

Proprio la quotidianità della malattia, soprattutto nei casi di quelle rare, sono un elemento chiave su cui presta la sua attenzione il Centro Nazionale Malattie Rare che tramite la sua portavoce spiega come “ci siamo resi conto da sempre tempo che , nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta,  nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario utile anche per la ricerca – afferma Domenica Taruscio – Questo ci ha spinti a promuovere la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa e una preziosa fonte   di informazioni su patologie poco conosciute;  e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche attraverso strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”.

Anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma e il suo direttore hanno contribuito alla realizzazione di questa rappresentazione teatrale e con soddisfazione sostiene che non è nuovo alla collaborazione tanto che “avevamo già lavorato insieme all’Istituto in un progetto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani – afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria – siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”.

Questo mosaico di persone e associazioni è la perfetta sintesi di come vadano affrontate le difficoltà e queste malattie: insieme!

Pietro Proietti