NELLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE LE PRIME VITTIME SONO I CAREGIVER
Al centro della Nuova Sair di Via Dionisio a Roma (zona Torre Angela) ha preso il via da oltre un anno Il progetto «Al di là del muro: tavolo multidisciplinare per l’approfondimento del paziente con Sm nel trattamento domiciliare», che nasce dall’esigenza di dare ascolto e valido supporto non solo ai pazienti adulti affetti da Sclerosi Multipla (SM), ma anche ai familiari che li assistono.
Il progetto prevede un percorso di meditazione rivolto ai caregiver per ridurre dello stress, migliorare il proprio benessere e di conseguenza quello dell’assistito perché prendendosi cura del familiare che vive tutti i giorni affianco al paziente, anche quest’ultimo ne trae beneficio indirettamente.
Il percorso proposto prevede il coinvolgimento di diverse figure professionali coinvolte a domicilio (Fisioterapisti, logopedisti, medici, psicologi, terapisti occupazionali, educatori, assistenti sociali).
«Al di là del muro» è un titolo emblematico per significare il tentativo del gruppo di lavoro di togliere dall’isolamento i pazienti in primis, ma poi anche i caregivers/familiari. Questo ciclo di 10 incontri (1 a settimana, il giovedì dalle 17 alle 19 presso la palestra del presidio di riabilitazione di Via Dionisio) si pone anche come strumento per permettere al caregiver di uscire dall’isolamento e dalla solitudine che molto spesso la condizione di malattia cronica del familiare causa, favorendo la socializzazione e il rispecchiamento con altre persone che vivono le stesse condizioni e superare il senso di abbandono e la conseguente alienazione.
“Questa è una patologia neurodegenerativa ad elevata complessità assistenziale – ASSUNTA RAGOSA, direzione scientifica Nuova Sair – che coinvolge e impatta notevolmente tutta la famiglia, non solo il diretto interessato. Si definiscono infatti ormai da anni malattie della famiglia“.
” Spesso tuttora i caregivers – aggiunge RAGOSA- sono considerati dei fantasmi dai curanti, non vengono né visti né tantomeno considerati vittime tanto quanto il malato. E invece su di loro ricade la gran parte dello stress legato all’assistenza, oltre che il coinvolgimento emotivo in quanto familiari e i sacrifici che devono continuamente fare in termini di tempo, energie e scelte di vita per sostenere tutto. Sono ad estremo rischio di ammalarsi anche loro e di soffrire di stress cronico”.
“Con il nostro progetto – conclude RAGOSA – andiamo ad intervenire sui cargivers preventivamente prevenendo eventuali situazioni di stress e di sofferenza psicologica che avrebbero comunque riflessi negativi sul malato. Quella che proponiamo è una pratica di consapevolezza, di presenza incentrata sul “qui ed ora”. Seduti, in cerchio, l’attenzione posta sul respiro, postura eretta, principalmente in silenzio, il tutto guidato in modo semplice e mai forzato. E’ importante non sentirsi obbligati a fare l’esperienza e lo stesso laboratorio deve essere scelto liberamente dal caregiver”. —
