SECONDO L’UMBERTO I IL 52% DEI CASI DI MALATTIE RARE ARRIVA DA ALTRE REGIONI
“La riorganizzazione della rete laziale per le malattie rare che vede l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I come HUB regionale è il fulcro della giornata mondiale delle malattie rare che ricorre domani. Questo modello parte dal presupposto che la variabilità nella qualità dei servizi offerti venga definitivamente ridotta su tutto il territorio e che per determinate situazioni e complessità di malattie rare, che necessitano di elevate competenze specialistiche e che per questo risultino particolarmente costose, siano concentrate nel Centro di Riferimento di Alta specializzazione (HUB) del Policlinico Umberto I, dove ricerca didattica ed assistenza si coniugano in modo indissolubile. Ad oggi presso la nostra struttura la quasi totalità dei pazienti del Lazio, ma una parte consistente, pari al 52, proviene da fuori regione e di questa, quasi il 20% proviene dal nord Italia invertendo la tendenza della migrazione dal Sud verso il Nord”. A dichiararlo, in una nota, il Direttore Generale, Vincenzo Panella. “Con l’obiettivo di facilitare gli utenti per l’accesso ai servizi e al tempo stesso ottimizzare l’uso delle risorse, sia finanziarie che professionali, come risposta di cura più appropriata nel 2012 – prosegue la nota – è stato inaugurato lo Sportello delle Malattie Rare del Policlinico Umberto I. Ad oggi allo Sportello fanno capo 18 centri di riferimento, per un totale di 555 patologie seguite e dal 2012 i pazienti sono più che raddoppiati raggiungendo la cifra di ben 12.322. Le malattie rare con patologie più frequenti sono la trombofilia con un 25%, seguita dalla neurofribromatosi, il cheratocono con un 6% e infine l’osteogenesi imperfetta e la retinite con un 4%, ma più della metà dei pazienti sono portatori di numerose malattie rare che implicano il coinvolgimento di più specialisti. La recente riorganizzazione mette in rete il Policlinico Umberto I con il Sant’Andrea e il polo di Latina anche con lo scopo di creare sinergie didattiche e di formazione fra tutti gli operatori che sono coinvolti nell’assistere i pazienti affetti da malattie rare”.
(Fotografia da www.aboutpharma.com).
