OGGI LA GIORNATA NAZIONALE DEDICATA ALLA MALATTIA DI PARKINSON
Oggi si celebra in tutta Italia la Giornata nazionale dedicata alla malattia di Parkinson e per l’occasione verranno promosse numerose iniziative a Roma e su tutto il territorio nazionale.
Circa un centinaio di strutture sanitarie, infatti, saranno a disposizione dei pazienti e dei caregiver, cioè i familiari che si prendono cura del parkinsoniano. I medici specialisti daranno informazioni su diagnosi e terapia e sarà possibile partecipare ad eventi (spettacoli teatrali, concerti, mostre, ecc.) ed incontri di informazione e confronto organizzati su tutto il territorio nazionale dalle strutture aderenti. La Giornata Nazionale Parkinson 2018 sarà anche l’occasione per raccogliere fondi che la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus destinerà al sostegno di progetti di ricerca clinici e sperimentali sulla malattia di Parkinson e sui disordini correlati.
La Malattia di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer. È una malattia cronico-progressiva che può provocare una significativa disabilità motoria. Si stima che in Italia ci siano oltre 250.000 persone affette da Malattia di Parkinson, delle quali il 5-10% con età inferiore ai 50 anni. La prevalenza di tale patologia nel nostro paese potrebbe raddoppiare nei prossimi anni soprattutto in considerazione del crescente invecchiamento della popolazione generale.
Prende inoltre il via l’iniziativa “Un Campione Per Caregiver”, l’innovativo progetto di informazione, formazione e sostegno che sta coinvolgendo centinaia di famiglie nei Centri di riferimento per la cura del Parkinson a Roma, ma anche a Torino, Pavia, Genova, Bologna, Napoli e Catania. Sono previste sette tappe in altrettanti Centri di riferimento per la cura del Parkinson, team multidisciplinari per gli aspetti assistenziali, e due campioni dello sport per gli aspetti motivazionali, come i campioni olimpici Jury Chechi e Antonio Rossi.
L’iniziativa – ideata proprio per la Giornata Nazionale Parkinson da Accademia Limpe-Dismov e Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus in collaborazione con AbbVie – si propone di migliorare la gestione degli aspetti emotivi, relazionali e pratici dell’assistenza familiare alle persone con Parkinson. I caregiver sono coinvolti in un percorso formativo e motivazionale guidati da un’equipe multidisciplinare composta da neurologi, neuropsicologi, logopedisti, fisioterapisti e nutrizionisti. Particolare attenzione è rivolta alle tematiche di maggiore impatto pratico nella vita quotidiana: conoscere la malattia, le attività motorie domiciliari, i disturbi della deglutizione e della fonazione, consigli alimentari e stili di vita e infine un momento di auto-aiuto di gruppo per gestire lo stress. Per l’occasione arriva anche la prima Guida per i caregiver nel Parkinson, ‘Curare e Prendersi Cura’.
“Anche chi si prende cura del parkinsoniano ha bisogno di attenzione e aiuto – dichiara il prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia Limpe-Dismov – Il sostegno ai caregiver deve contemplare misure adeguate a tamponare i rischi a cui sono esposti: lo stress, l’isolamento sociale, il burnout, le difficoltà di accesso all’informazione e la mancata presa in carico da parte delle istituzioni competenti. Informare e formare chi si prenderà cura del malato, affinché possa poi seguirlo in modo adeguato senza rinunciare alla propria vita, è un primo passo per far fronte all’esigenza sempre più evidente di un approccio a 360 gradi all’intero nucleo familiare colpito dalla malattia.”
Il progetto nasce con l’obiettivo di affrontare le problematiche di coloro che, con ruoli diversi, si confrontano ogni giorno con la difficoltà di non avere una preparazione specifica nel supporto al parkinsoniano. L’assistenza al proprio caro malato di Parkinson li vede impegnati in media 10 ore al giorno, 8 su 10 ne risentono sul piano della salute, la metà sacrifica il proprio tempo libero e 1 su 4 riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare.
