AGGIORNATA NEL LAZIO LA RETE DELLE MALATTIE RARE
In occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Regione Lazio, mediante un decreto del Commissario ad Acta e Presidente della Regione, Nicola Zingaretti, ha aggiornato la Rete regionale delle malattie rare, individuando un elenco specifico dei centri, vecchi e nuovi, di cura e presidi di riferimento su tutto il territorio.
Al fine di assicurare ai pazienti continuità terapeutica e l’integrazione tra le attività assistenziali e quelle di didattica e ricerca, la Regione Lazio ha deciso di individuare un modello organizzativo di Rete clinica ‘Hub e Spoke’ che appare il più adeguato a rispondere ai bisogni dei malati. In questa Rete il Centro Hub ed il Presidio Spoke (ovvero i centri di I e II livello) sono fortemente integrati.
Questo l’elenco degli Istituti che nel Lazio sono riconosciuti presidi di eccellenza per la cura e lo studio delle malattie rare: Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I; Fondazione Policlinico A. Gemelli; Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini; IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Tor Vergata; IRCCS IRE – ISG; Ospedale S. Eugenio – CTO – ASL ROMA 2; IRCCS IDI; Ospedale San Filippo Neri, Ospedale Oftalmico – ASL ROMA 1.
A questi ospedali è stato richiesto di inviare alla Regione Lazio le denominazioni esatte dei Centri di riferimento con la loro ubicazione e il medico responsabile. Il decreto firmato da Zingaretti contiene quindi l’elenco aggiornato dei Centri e dei Presidi di riferimento che curano e studiano le malattie rare: divisi per codice di esenzione con i rispettivi Ambulatori di riferimento. Inoltre il decreto ha stabilito che queste strutture saranno oggetto di periodica verifica da parte della Direzione Salute e Politiche Sociali anche in merito ai volumi di utenti in carico.
“Quello delle malattie rare è un tema a cui abbiamo prestato in questi anni grande attenzione – spiega il Presidente della Regione, Nicola Zingaretti – nel Lazio abbiamo la fortuna di poter contare su vere e proprie eccellenze ospedaliere che grazie alla formazione, alla ricerca e al lavoro quotidiano di medici e professionisti sono in campo per offrire nuove e più ottimistiche prospettive di vita e di cura a migliaia di pazienti nel Lazio e in Italia. La ricerca infatti ha realizzato in molti casi progressi evidenti e ragguardevoli, grazie anche al coinvolgimento dei pazienti stessi che, con la loro esperienza clinica, sono i primi a poter offrire un aiuto concreto agli operatori sanitari. Nel Lazio i centri di riferimento, sono una rete capillare, specchio della sanità che abbiamo pensato e realizzato in questi anni: vicina ai bisogni di tutti i cittadini in particolare i più deboli”.
