COMUNICARE LA DISABILITÀ: STORIE, LINGUAGGIO, RECIPROCITÀ

«La fragilità è il punto esatto dove ci incontriamo tutti». Con questa frase tratta dall’ultimo libro di Daniele Mencarelli Fame d’aria (Mondadori, 2024) si chiude il corso di formazione per i giornalisti organizzato dalle Acli di Roma in collaborazione con l’agenzia giornalistica Comunicatio: una mattinata dedicata alla riflessione su come fare corretta comunicazione sulla disabilità. Ad ospitarci una delle realtà più importanti per la riabilitazione di persone disabili: Borgo Guanella, sulla via Aurelia Antica a Roma.

Tra interventi tecnico-specialistici e testimonianze di vita vissuta, nella suggestiva cornice dell’ex falegnameria della residenza, le parole che più risuonano sono «dignità», «storie», «persone»: non c’è spazio per «pazienti», o, peggio ancora, per «handicappati», retaggi di impostazioni legislative e culturali lontane. Su disabilità e malattia mentale, infatti, siamo ancora in fase di transizione, anche linguistica, dalla legge Basaglia, evocata per spiegare il motto del Borgo «Entrare fuori. Uscire dentro»: l’ultimo paziente uscito dal manicomio sottolinea le difficoltà e le sfide che chi ha sempre vissuto rinchiuso nella gabbia dello stereotipo deve affrontare una volta liberato: «entrare fuori», ovvero, confrontarsi con il mondo dei «tipici». Spesso è un fatto di lingua. Alberto Belloni, presidente della consulta per le persone con disabilità e le loro famiglie del Municipio II di Roma e vicepresidente della consulta per la qualità della vita delle persone con disabilità dell’Asl Roma 1, sottolinea come le parole nel mondo della disabilità possono creare ponti ma anche alzare muri. Il problema nel racconto della disabilità sta nel focalizzare l’attenzione su quello che il disabile non ha – parola, udito, movimento – e non su quello che è: una persona, e come tale non solo ha una sua individualità, ma ha anche un suo linguaggio, che bisogna imparare a decodificare.

Entrare in relazione è dunque fondamentale: Tonino Cantelmi, direttore sanitario dell’Opera Guanella, pone l’accento sull’importanza della prossimità e dell’ascolto reciproco. L’unico vero modo per comunicare con gli «atipici» è mettersi a servizio del prossimo, per poi vedere come il contatto con chi è disabile scombina le carte: noi «tipici» che ci proponiamo di aiutare chi è «atipico», finiamo per essere aiutati da loro. È tutto un gioco di accogliere ed essere accolti, privo di paternalismi e compiacenze, in cui il ruolo fondamentale lo svolgono l’autenticità della connessione, e la relazione tra individui.

Ma nel pratico, come posso raccontare la disabilità? Ester Palma del «Corriere della sera» pone l’accento sull’importanza delle storie: sviare il sensazionalismo, andare oltre la notizia di cronaca pura e semplice, per focalizzare l’attenzione sulla vicenda personale. Don Fabio Lorenzetti, direttore dell’Opera Guanella, parla anche di simpatia ed empatia: «Ci deve essere reciprocità tra chi scrive e chi legge. La postura del racconto deve essere empatica e simpatica, ovvero deve suggerire quel senso di affinità e inclinazione tipico della relazione tra individui». Lidia Borzì, vicepresidente Acli Roma, aggiunge un elemento fondamentale: la sartorialità delle storie, degli interventi e dei progetti per la disabilità. L’obiettivo è costruire modelli ad hoc che vengano incontro alle necessità del disabile sia nella vita quotidiana, che nel suo racconto. In questo si è «portatori di speranza»: come comunicatori bisogna accendere una luce sul tema della disabilità, ripartendo dalla dignità della persona e smantellando lo stereotipo.

A tal proposito, Massimiliano Maselli, assessore all’inclusione sociale per la Regione Lazio, pone l’attenzione sull’integrazione sociosanitaria, una delle tante forme di racconto della disabilità. Il mancato riconoscimento della dignità del disabile come persona, e la conseguente riduzione al rango di paziente, comporta la separazione dell’area sanitaria da quella sociale. Maselli, invece, punta a fornire risposte globali e coordinate ai bisogni complessi delle persone (non dei pazienti), «una vera scommessa». Un esempio lo offre il progetto promosso dalla dottoressa Antonia Testa del Policlinico Gemelli: aprire un ambulatorio ginecologico studiato apposta per donne disabili. Partendo dalle storie di difficoltà che le donne vivevano nel subire certe visite, si è costruito uno spazio sicuro e accogliente, «usabile» come ribadisce Roberta Pirone, fondatrice e ambassador dell’aps “Ruote a spasso”. Donna in sedia a rotelle, Pirone affronta anche il tema del bias cognitivo del cittadino medio, convinto che chi è disabile non sia degno di valore sociale, o addirittura che non sia capace di intendere e volere: «Quando andiamo in giro, spesso si rivolgono a chi sta in piedi e mi accompagna, e non a me».

Quali sono, allora, le linee guida per una corretta comunicazione sulla disabilità? Partire dalla fragilità umana come comune denominatore tra chi scrive e chi legge, e radicare la propria narrazione nell’autenticità del rapporto reciproco: niente paternalismi o giudizi di parte, né tantomeno compiacenza infantilizzante, ma la verità del racconto personale e sentito, anche per il grande pubblico.

LAVINIA CECI