E’ TOTALE EMERGENZA PER I MALATI E L’ASSISTENZA DOMICILIARE
Quasi tre milioni di persone vivono in Italia con una diagnosi di cancro e si trovano a fare i conti con un’assistenza a più velocità, in base al Cap di residenza. Una delle più gravi emergenze, rilevate nel X Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, riguarda la disponibilità e l’accesso alle cure palliative: il sistema “è a macchia di leopardo. E si registra ancora un tasso di decessi in ospedale troppo elevato”, sottolinea all’Adnkronos Salute Francesco De Lorenzo, presidente della Favo (Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia).
Ogni anno in Italia 183 mila nuovi casi di tumore sono diagnosticati a persone che hanno oltre settant’anni. E il 60% dei 3 milioni di malati o lungoviventi oncologici è formato da ultrasessantenni. Si tratta “di numeri da vera e propria emergenza sociale, che rendono evidente la centralità dell’assistenza domiciliare per le cure palliative“, insiste De Lorenzo. La spesa ospedaliera inefficace potrebbe essere evitata grazie all’attivazione di una rete integrata di assistenza in grado di intercettare tempestivamente il bisogno del malato cronico in fase avanzata, e fornire un’adeguata risposta al domicilio del paziente. Ma “nonostante l’evidenza scientifica dei vantaggi che deriverebbero dalla diffusione omogenea delle cure palliative, negli ultimi 10 anni non si è ridotta la percentuale di malati oncologici che può rimanere a casa propria fino all’ultimo giorno. Eppure il 70% dei malati di cancro vorrebbe morire tra le mura domestiche”.
Il rapporto punta il dito su un’offerta eccessivamente frammentata, che varia non soltanto da regione a regione, ma addirittura da provincia a provincia. Eppure, dal 2010, l’Italia può contare sulla legge 38, sulle ‘Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’, che ha fornito una solida base per la costruzione delle reti e l’erogazione di servizi in modo omogeneo su tutto il territorio. Ma le rilevazioni mostrano “un panorama di gravissima insufficienza e di intollerabile disparità territoriale: è la residenza, infatti, a determinare l’accesso alle cure palliative e non una efficace programmazione, né tanto meno un’adeguata organizzazione dei servizi”, afferma De Lorenzo.
Il volontariato oncologico, insieme all’Associazione italiana oncologia medica (Aiom), alla Federazione Cure Palliative Onlus, al mondo del no profit, non si limita a lanciare un allarme, ma “si impegnerà affinché la disuguaglianza non comprometta la dignità degli ultimi momenti di vita dei pazienti, alimentando il dibattito sulle cure palliative, contribuendo a tenere alta l’attenzione su questo tema e promuovendo iniziative specifiche di lobbying ed advocacy”, promette la Favo.
Il report evidenzia anche il ruolo del caregiver. A livello Ue è allo studio una proposta di direttiva volta a trovare il punto di equilibrio tra attività professionale e vita familiare dei prestatori di assistenza. In Italia, dopo anni di grave ritardo, si registra finalmente un’importante attività parlamentare volta all’approvazione di una legge che riconosca e tuteli il caregiver. Nel corso della XVII legislatura appena conclusa, infatti, sono stati presentati in Senato ben tre disegni di legge, poi riuniti in una proposta di testo unificato dalla X Commissione Lavoro e previdenza. “Ma ancora oggi – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario Favo – dobbiamo segnalare la mancanza di tutela del caregiver lavoratore autonomo”.
Il volontariato oncologico si impegna a promuovere il riconoscimento delle specificità del caregiving in oncologia, affinché il nuovo legislatore possa riprendere la discussione sulla proposta di testo unificato e predisporre misure di sostegno e tutele efficaci per chi si prende cura di un malato di cancro. Dalle pagine del Rapporto, viene, infine, lanciata la proposta concreta per un corso di formazione in e-learning destinato ai caregiver, nella convinzione che un’adeguata preparazione possa essere un valore per il malato, ma anche per chi lo assiste, spesso lasciato solo a gestire situazioni complesse senza riferimenti e senza adeguata preparazione.
