MALATTIE RARE, IL SÌ DELLA CAMERA UN “PASSO AVANTI” PER I MALATI INVISIBILI
“Il sì unanime della Camera dei Deputati al Testo Unico sulle Malattie Rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio. È un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di ‘prossimità’, cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo”. Lo afferma il Ministro della Salute, Roberto Speranza, commentando il voto favorevole e unanime della Camera alle norme per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
Vito De Filippo, deputato del Partito democratico, ha osservato: “Questa legge è un grande passo in avanti perché, come purtroppo sappiamo, molte volte la rarità significa invisibilità. Il malato raro spesso scompare. Ecco, oggi è un bel giorno per il Parlamento, per il nostro sistema sanitario, ma soprattutto per migliaia di famiglie e per i malati rari”.
Intervenendo in dichiarazione di voto, a nome del gruppo del Pd, sul provvedimento relativo ai farmaci orfani di cui era primo firmatario di una delle proposte che poi è stata abbinata al testo finale, il parlamentare ha aggiunto: “Noi stiamo affrontando oggi due enormità, riassunte in due parole: rare e orfani. Sono due enormità e sono due grandi sfide che rendono i bisogni di alcuni malati figli di un dio minore. Questa legge lancia una sfida: dare una organizzazione e un metodo futuro per queste malattie che coinvolgono quasi due milioni di italiani e molti, moltissimi, purtroppo sono bambini”.
