L’APPELLO DELL’ANFFAS, “SULL’AUTISMO NECESSARIO FARE LUCE SULLE DIFFICOLTÀ DI COMUNICAZIONE E INTERAZIONE”
Nel 2008, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha dichiarato all’unanimità il 2 aprile come Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo per fare luce e richiamare l’attenzione di tutti sulle necessità delle persone con autismo. Grazie a questa ricorrenza, la consapevolezza dell’autismo è cresciuta in tutto il mondo negli ultimi anni. Per le Nazioni Unite, i diritti delle persone con disabilità, comprese le persone con autismo, sanciti dalla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), sono parte integrante del suo mandato.
In occasione del 2 aprile 2019 il mondo si tinge di blu per aumentare la consapevolezza su una malattia le cui diagnosi sono ancora difficili e che crea difficoltà nell’inclusione di chi ne è affetto. L’obiettivo della giornata è far luce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari.
Il tema di quest’anno sarà “Tecnologie Assistive, Partecipazione Attiva” per sensibilizzare la comunità mondiale sulle difficoltà di comunicazione e interazione di questa disabilità complessa.
Quando i leader mondiali hanno adottato l’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile nel 2015, la comunità internazionale ha riaffermato il suo forte impegno per uno sviluppo inclusivo, accessibile e sostenibile e si è impegnata a non lasciare indietro nessuno. In questo contesto, la partecipazione di persone con autismo come agenti e beneficiari è essenziale per la realizzazione degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile.
Per molte persone con un disturbo dello spettro autistico, l’accesso a tecnologie di assistenza a prezzi accessibili è un prerequisito per poter esercitare i loro diritti umani fondamentali e partecipare pienamente alla vita delle loro comunità. Le tecnologie di assistenza possono ridurre o eliminare le barriere alla loro partecipazione su base di uguaglianza con gli altri. I problemi di sviluppo, di comunicazione e sociali causati dall’autismo possono spesso portare a discriminazioni o alla necessità di speciali cure parentali e interventi medici.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità riconosce il ruolo strumentale delle tecnologie assistive nel consentire alle persone con disabilità di esercitare i loro diritti e libertà. Obbliga gli Stati firmatari a promuovere la disponibilità e l’uso di tali tecnologie ad un costo accessibile, ad agevolarne l’accesso e ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo di nuove tecnologie di questo tipo. Mentre i progressi tecnologici sono continui, esistono ancora notevoli ostacoli all’uso delle tecnologie di assistenza, compresi i costi elevati, la mancanza di disponibilità, la mancanza di consapevolezza del loro potenziale e la mancanza di formazione sul loro uso. I dati disponibili indicano che, in diversi paesi in via di sviluppo, oltre il 50% delle persone con disabilità che necessitano di dispositivi di assistenza non è in grado di riceverli.
Nel settembre 2018, il Segretario Generale delle Nazioni Unite ha lanciato una nuova strategia sulle tecnologie, che mira a definire come il sistema delle Nazioni Unite sosterrà l’uso di queste tecnologie per accelerare il raggiungimento dell’Agenda per lo sviluppo sostenibile 2030. La strategia intende inoltre facilitare l’allineamento di queste tecnologie ai valori sanciti dalla Carta delle Nazioni Unite e dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, nonché alle norme e agli standard del diritto internazionale, comprese la CRPD e altre convenzioni sui diritti umani. Tali valori comprendono l’uguaglianza e l’equità, l’inclusione e la trasparenza. La progettazione e l’uso delle nuove tecnologie, secondo la Strategia, dovrebbe essere guidata da una prospettiva etica e basata sui diritti.
Nel contesto della Strategia del Segretario Generale, la Giornata mondiale di sensibilizzazione all’autismo del 2019 presso la sede centrale dell’ONU a New York si concentrerà sull’utilizzo delle tecnologie di assistenza alle persone con autismo come strumento per rimuovere le barriere alla loro piena partecipazione sociale, economica e politica nella società e per promuovere l’uguaglianza, l’equità e l’inclusione.
“La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo mira a mettere in luce gli ostacoli che le persone con autismo – e altri che vivono con l’autismo – affrontano ogni giorno” – commenta Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, “Una persona su cento ha un disturbo dello spettro autistico. In Italia sono circa 600.000. Solo una parte dei casi di autismo è diagnosticato, il resto rimane sommerso. L’autismo è una “disabilità invisibile”, ignoriamo quali e quante barriere affrontano tali persone per comunicare e vivere ogni giorno e non riusciamo a immaginare come rompere queste barriere e rendere la società italiana più accessibile”.
“In Italia urge un Piano strategico nazionale sull’autismo, che metta in pratica la legge italiana e la Convenzione delle Persone con Disabilità dell’ONU” – prosegue il presidente: “Troppi infatti, sono ancora i diritti negati alle persone con disturbi dello spettro autistico, troppo sole sono lasciate le famiglie. Oggi vorremmo, ma proprio lo desideriamo fortemente, che qualcuno potesse sentire la nostra voce, la voce di tutte le famiglie stanche, allo stremo delle loro forze”.
Conclude il presidente Speziale: “Anffas si impegna a dedicare a questo tema iniziative ed approfondimenti, così come si impegna anche nell’ambito del Coordinamento Nazionale sui disturbi dello spettro autistico costituito all’interno di Fish da Angsa-Anffas e Gruppo Asperger, a continuare a battersi per vedere affermati e resi esigibili i diritti e migliorare la qualità formativa di coloro che delle persone con disturbi dello spettro autistico, a vario titolo, si prendono cura e carico”.
