INAUGURATO IL TRAM CHE SENSIBILIZZERÀ SULLE MALATTIE RARE
Uniamo, la Federazione italiana malattie rare apre il mese dedicato alle malattie rare con l’inaugurazione di un tram che percorrerà le vie principali di Roma, per avvicinare i cittadini alle sfide che ogni giorno affrontano gli oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara.
Al taglio del nastro, questa mattina a piazza Mancini, erano presenti Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute, e Alessio D’Amato, assessore alla Sanità della regione Lazio. “Bisogna dare voce a chi non ne ha e le malattie rare colpiscono molte persone fragili che sono diventate ancora più fragili con il Covid – ha detto l’assessore D’Amato -. Il nostro compito è tutelarle. Roma è la capitale della cura delle malattie rare con tanti centri di eccellenza, abbiamo anche degli importanti centri farmacologici per la ricerca. Continueremo a prenderci cura di questi malati”.
Uniamo è il coordinatore nazionale della Giornata delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Quest’anno, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Federazione, un’attenzione specifica è dedicata a “Il viaggio”. Due tram attraverseranno le vie principali di Roma e Milano, a simboleggiare i lunghi percorsi dei pazienti con l’obiettivo di promuovere l’informazione e di avvicinare tutti i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. I 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara nel mondo compiono infatti un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta, momenti cruciali come ad esempio quello della diagnosi, scoperte e, spesso, purtroppo molti ostacoli.
