GRAZIE AL GEMELLI AL VIA AL CENTRO “NEMO” PER RAGAZZI CON SMA
“Chilometri di vite” è il progetto che attraverso parent training interculturale e attività ricreative mira a sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con la Sma, diagnosi di atrofia muscolare spinale: una patologia rara neuromuscolare che stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. Il progetto del centro clinico Nemo di Roma, area pediatrica, della fondazione policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs, finanziato da fondazione Roche, è dedicato a loro e si svilupperà seguendo tre programmi per i genitori di bambini e ragazzi con Sma. Lo Sma intercultural parent training affronta aspetti psico-educativi, tecniche d’intervento, e offre sostegno psicologico con l’intento di creare uno spazio di condivisione emotiva; il programma di dialogo interculturale “Senza confini” prevede laboratori di tipo ricreativo quali la fotografia, la scrittura creativa, al fine di valorizzare le esperienze di gruppo e rafforzare una comunità che non ha confini; il programma di raccolta di esperienze e testimonianze “Con le mie parole” sarà diffuso infine attraverso un blog dedicato al progetto.
Il professor Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della fondazione policlinico universitario Agostino Gemelli Ircss e direttore scientifico del centro clinico Nemo di Roma, area pediatrica spiega: “Sono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari e per i quali abbiamo deciso di attivare un percorso sempre più innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale”.
