DISABILITA’: OGGI DA FRANCESCO GRAZIE A UNITALSI BAMBINA AFFETTA DA RARA SINDROME DI RETT, SARA’ TESTIMONIAL DI TELETHON
Si chiama Giorgia Rossi ed ha 5 anni la bimba affetta dalla rarissima sindrome di Rett che oggi sarà da Papa Francesco in occasione dell’incontro del Pontefice con l’U.N.I.T.A.L.S.I. (Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali) per i 110 anni di vita della benemerita associazione ecclesiale fondata nel 1903 da Giovanni Battista Tomassi.
Saranno migliaia le persone disabili che parteciperanno a questo storico incontro, ma Giorgia, affetta dalla sindrome di Rett, ha una sua vicenda personale molto particolare, come particolare, se non unica, è la sua malattia. La sindrome di Rett, infatti, è una grave patologia neurologica che colpisce circa una persona su 10.000 e comporta la perdita delle capacità di prestazione fisica che è generalmente persistente e progressiva. Proprio per questo la piccola Giorgia sarà la testimonial della prossima campagna di Telethon perché la sua è una patologia quasi sconosciuta e per la quale non esistono rimedi medico-scientifici certi.
Nonostante il suo impedimento fisico, gravissimo, ha voluto esserci con il Papa e lo ha voluto fare insieme all’U.N.I.T.A.L.S.I. che la sua famiglia ha conosciuto durante il pellegrinaggio a Lourdes ad ottobre di quest’anno.
“La storia di Giorgia – spiega Salvatore Pagliuca, presidente nazionale dell’UNITALSI – è emblematica perché la sua malattia invalidante e rarissima non ha fermato la speranza della sua famiglia di trovare una cura ed anzi ha trasformato la sofferenza in un simbolo per aiutare altri bambini affetti da questa patologia sconosciuta. La sua presenza dal Papa è un segno per guardare al futuro con fiducia ed anche per fare in modo che tutti si possa contribuire a sconfiggere tante malattie rare che altrimenti lascerebbero sole tante famiglie”.
“Giorgia – aggiunge Alessandro Pinna, presidente della sottosezione di Roma di UNITALSI – è una new entry per l’UNITALSI di Roma, ma da subito ha conquistato insieme alla sua famiglia i nostri cuori e la sua storia è così unica che ci ha coinvolto tutti. Sabato davanti al Papa Giorgia rappresenterà tutti quei bambini che sono affetti da malattie rare e che senza un sostegno adeguato da parte di ognuno di noi rischierebbero di essere dimenticati”.
Giuseppe Pallotta
