AL VIA LA CAMPAGNA TELETHON PER LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE
In più di 1.600 piazze in tutta Italia saranno di nuovo protagoniste le “mamme rare” che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro bambini: il 4 e il 5 maggio torna infatti “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.
La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare. Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.
“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ’Io per Lei’ è dedicata proprio alle ’mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”.
Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più di 6.000 persone. Quest’anno l’edizione del bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.
