AL GEMELLI UN INCONTRO SULL’IMPATTO DELLA DISABILITÀ NELLA VITA DELLE PERSONE
Si celebra sabato 3 dicembre 2022 la Giornata Mondiale della Disabilità. In questa occasione si terrà a Roma il XV congresso nazionale della Società italiana delle Malattie genetiche pediatriche e disabilità (SimGePeD) presieduto dal professor Giuseppe Zampino, direttore Uoc Pediatria della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs.
“L’obiettivo del Congresso è quello di aprire orizzonti- dichiara Zampino docente di Pediatria Generale e Specialistica all’Università Cattolica – la disabilità pur partendo da un problema di salute impatta tutta l’esistenza della persona e della sua famiglia, e investe una comunità che in relazione alla sua capacità a essere solidale rende la disabilità accettabile”. Nel congresso verranno raccontate storie diverse che servono a far conoscere quanto sia articolato il puzzle dell’esistenza di ogni persona con disabilità. La più grande rivoluzione è quella di aver compreso che i portatori di disabilità non sono portatori di bisogni ma di diritti. Nelle giornate del congresso della SimGePeD gli specialisti di confronteranno su come le grandi religioni monoteiste si pongono di fronte al bambino con difetti congeniti. Se la nascita di un bambino malformato, non può essere un errore del Creatore, allora rischia di diventare una colpa da punire. Questa idea presente da tempi remoti, ha necessità di una rivisitazione.
Il secondo punto è una riflessione sulla medicina personalizzata nelle malattie rare. Partendo dalla definizione di persona/figlio, si analizzerà l’influenza delle scienze omiche e dell’ambiente, la difficoltà ad attuare una medicina di precisione su condizioni molto rare, fino ad arrivare all’analisi del rapporto medico/paziente quale cuore della relazione personalizzata. Verranno valorizzate le maggiori scoperte eziopatogenetiche e di trattamento avvenute in questo anno e il ruolo che il paziente e la famiglia hanno avuto nel successo di tali scoperte. Saranno portate le testimonianze di storie di vita per comprendere le diverse prospettive di chi affronta situazioni di bambini con condizioni complesse disabilitanti. Gli esperti presenteranno una revisione su argomenti importanti, introducendoli con una breve scheda su un artista che aveva quella fragilità e grazie a questa è diventato eterno. Verranno presentati i casi clinici che hanno sollecitato il nostro interesse e arricchito la nostra conoscenza. Una giornata sarà dedicata ai medici in formazione di Pediatria, Genetica e Neuropsichiatria Infantile costruita sul sistema Serious-Games, ovvero un gioco a squadre per aumentare competenze.
